DOS

Sobre la epilepsia, la esclerosis mesial temporal, y el número que nadie me dijo a tiempo.

Tenía veintiún años y estábamos mis amigos y yo en el porche de la casa de mis padres.

Ellos adentro, en la sala. Nosotros afuera, con la puerta de vidrio en medio. Nos veíamos y nos ignorábamos, que es lo que uno hace a esa edad cuando quiere ser independiente sin irse todavía de la casa.

Uno de mis amigos me asustó de broma.

Lo que siguió lo vieron todos. La broma terminó en susto, el susto en silencio, y mis padres cruzando la puerta de vidrio para intervenir en algo que ninguno de nosotros sabía manejar.

Esa fue la crisis que no se pudo esconder.

Tres años después me abrieron el cráneo y me extrajeron una parte del cerebro.

Entre una cosa y la otra pasaron años en los que estuve convencido de que el problema era encontrar la pastilla correcta. Nadie me dijo que existía un número, y que ese número era dos.

Este texto es lo que me habría gustado leer entonces.

Qué es realmente una crisis

Una crisis epiléptica es una descarga eléctrica desordenada en un grupo de neuronas. El cerebro trabaja con impulsos eléctricos todo el tiempo; en una crisis, un grupo de células se sincroniza mal y dispara junto, cuando no debía.

Lo que se ve por fuera depende de dónde ocurra esa descarga. Si es en la corteza motora, hay convulsiones. Si es en el lóbulo temporal, puede que no se vea nada: la persona se queda quieta, con la mirada fija, hace movimientos pequeños con la boca o las manos, y después no recuerda esos segundos.

No toda crisis es una convulsión. Eso es lo que hace que muchas epilepsias del lóbulo temporal pasen años sin diagnosticarse, porque desde afuera parecen distracción, ausencia o simple rareza.

En mi caso, las señales llevaban ahí desde la infancia y nadie las leyó como lo que eran.

Un sabor extraño en la boca que aparecía sin motivo. Déjà vu, muchos, demasiado seguidos para ser normales. Y miedo. Miedo a la soledad, a la escuela, a separarme de mis padres. Un miedo que llegaba solo, sin que pasara nada que lo justificara.

Los psicólogos dijeron que era apego.

No lo era. La amígdala, que está en el lóbulo temporal, es la estructura que procesa el miedo. Cuando la descarga eléctrica empieza ahí, el miedo aparece sin causa, porque la causa es eléctrica. El sabor metálico y el déjà vu son auras clásicas de crisis temporales.

Durante años tuve un diagnóstico emocional para un problema eléctrico. Todo encajó recién cuando me dijeron el nombre real.

La epilepsia afecta a unos cincuenta millones de personas en el mundo. Es uno de los trastornos neurológicos más comunes que existen (Organización Mundial de la Salud [OMS], 2024).

Qué es la esclerosis mesial temporal

Dentro de cada lóbulo temporal hay dos estructuras pequeñas y muy antiguas. El hipocampo, que consolida los recuerdos nuevos. Y la amígdala, que procesa el miedo.

La esclerosis mesial temporal es la cicatrización y pérdida de neuronas en esa zona, sobre todo en el hipocampo. El tejido se endurece, se encoge, y las neuronas que sobreviven se conectan mal entre sí. Ese tejido cicatrizado se vuelve el punto exacto desde donde arrancan las crisis, una y otra vez.

Es la causa más frecuente de epilepsia focal resistente a los medicamentos. Entre el 60 % y el 80 % de las epilepsias del lóbulo temporal que no responden a fármacos están asociadas a esclerosis mesial (Acta Epileptologica, 2024).

En mi caso nunca supieron por qué.

Me lo explicaron así: hay personas a las que simplemente les toca. Como ganarse la lotería, pero al revés.

He pensado mucho en esa frase. Al principio me parecía una forma elegante de decir "no sabemos". Con los años entendí que también era una liberación. No hubo un golpe que evitar, una decisión que tomar distinto, una culpa que repartir. Me tocó.

El número que nadie me dijo

Aquí está lo que cambia todo, y lo que ojalá alguien me hubiera explicado el primer año.

En 2010, la Liga Internacional contra la Epilepsia definió qué significa una epilepsia farmacorresistente: el fracaso de dos medicamentos antiepilépticos adecuadamente elegidos, bien tolerados y correctamente usados, sin lograr que las crisis desaparezcan (Kwan et al., 2010).

Dos.

No cinco. No ocho. No "sigamos probando a ver qué pasa".

El umbral no es arbitrario. Está ahí porque los datos muestran que, cuando dos medicamentos apropiados fallan, la probabilidad de que un tercero o un cuarto controlen las crisis cae drásticamente. En ese punto, seguir cambiando pastillas deja de ser tratamiento y se vuelve postergación.

Yo llegué a tomar ocho. Todos el mismo día.

No podía dejar de dormir y de convulsionar al mismo tiempo. Era una época sin pensamientos y casi sin recuerdos: yo en la casa de mis padres, mi mamá al lado, y una crisis cada media hora.

Alrededor de un tercio de las personas con epilepsia sigue teniendo crisis a pesar del tratamiento farmacológico (OMS, 2024). Un tercio de cincuenta millones.

Dieciocho años

Este es el dato que más me molesta de todo lo que investigué para escribir esto.

Entre el momento en que empieza una epilepsia y el momento en que la persona es finalmente derivada a evaluar cirugía, pasan en promedio entre 18 y 22 años. Y se estima que, en Estados Unidos, menos del 1 % de las personas con epilepsia farmacorresistente llega a ser derivada a un centro especializado (Jehi et al., 2022).

Dieciocho años.

Piensa en lo que cabe ahí adentro. La adolescencia completa. La universidad. Los primeros trabajos. Las relaciones que empiezan y terminan. La licencia que no se puede sacar. Los planes que se van encogiendo alrededor del miedo a que pase algo en público, como me pasó a mí en ese porche.

La literatura médica lo dice con una frase seca que se me quedó grabada: para cuando llega la derivación, muchas veces ya es tarde para prevenir discapacidades sociales y psicológicas irreversibles.

No creo que sea negligencia. Es que el camino por defecto siempre es probar otro medicamento. Cada cambio, visto solo, parece razonable. Sumados, son dos décadas.

Miami

Nos fuimos a Miami en avión.

El aire acondicionado me disparaba las crisis, y me tocó sentarme justo en la parte más fría del avión. No sé cuántas tuve en ese vuelo. Sé que llegué a Estados Unidos convulsionando.

Allá me atendió el doctor Andrés Kanner, epileptólogo. Nos dijo que la única solución era operar y extraer una parte del cerebro.

Lo dijo con la naturalidad de quien lo ha dicho muchas veces. Para ellos era un procedimiento conocido, con protocolo y con estadísticas. Para nosotros era otra cosa completamente distinta: le iban a sacar una parte del cerebro a su hijo.

Esa distancia entre las dos conversaciones es algo que no he dejado de pensar. La misma frase, dicha en la misma sala, significando cosas opuestas según de qué lado de la mesa estés sentado.

La decisión

No hubo decisión.

Convulsionar cada media hora no es tener una vida. Ya no quedaba nada que probar, ninguna pastilla número nueve esperando en algún lado.

Dije que sí sin saber qué podía pasar. Y con una claridad que hoy me cuesta explicar: si el resultado era la muerte, me daba igual. No estaba arriesgando una vida. No tenía una.

La cirugía fue una lobectomía temporal: extraer el lóbulo temporal izquierdo junto con la amígdala y el hipocampo de ese lado. Quitar el tejido enfermo y las estructuras desde donde salían las crisis.

Suena brutal escrito así. Lo es.

Y sin embargo los resultados son de los mejores de toda la neurocirugía. Entre el 70 % y el 90 % de las personas operadas por epilepsia mesial temporal quedan libres de crisis incapacitantes (Acta Epileptologica, 2024).

Hallo Andrés

Mi primer recuerdo después de la cirugía es una pregunta en alemán.

El médico se acercó y me dijo:

Hallo Andrés, wie geht es dir?

Y yo respondí:

Alles gut.

Después escuché a alguien decir, en español, "está bien".

Estudié en el Sistema Dual del Colegio Alemán de Quito y viví un año en Austria. El alemán es mi tercer idioma. Me acababan de operar el lóbulo temporal izquierdo, que es el lado donde en la mayoría de las personas vive el lenguaje.

Entendí la pregunta. Encontré la respuesta. La dije en el idioma correcto.

No sé si en ese momento entendí todo lo que significaba. Sé que fue lo primero que recordé, y que fue la primera vez en años que sentí que había algo adelante.

Lo que no sabía es que ese era el principio y no el final.

Tres años

La cirugía duró un día.

El tratamiento duró más de tres.

Terapia. Psiquiatría. Controles neurológicos. Y un trabajo con las emociones que no tiene nombre técnico pero que fue el más largo de todos, porque cuando te extraen la amígdala izquierda no solo cambia el mapa de tu cerebro: cambia la manera en que sientes las cosas, y a eso hay que volver a acostumbrarse.

Nadie me habló de esa parte antes de operarme.

Se habla de la cirugía porque la cirugía es un evento. Tiene fecha, tiene quirófano, tiene un antes y un después limpio. Sale en las estadísticas. Se puede contar en una frase.

Lo que viene después no tiene forma. Son meses de citas, de ajustes, de ejercicios, de días enteros en los que no pasa nada medible y hay que seguir igual. No hay un momento en que alguien te diga "listo, ya terminaste". Simplemente un día te das cuenta de que hace rato no piensas en eso.

Fue muy difícil. Más difícil que la operación, aunque suene absurdo, porque la operación no la viví: me dormí y desperté hablando alemán. Los tres años sí los viví enteros, uno por uno.

Y esto es lo que quiero que quede de todo el texto: el procedimiento que aparece en los papers duró un día. Lo que decidió cómo estoy hoy fue todo lo que vino después.

Nadie mide eso. Nadie lo presupuesta. Y a nadie le avisan.

Lo que cambió

Cambió todo, y las cosas que cambiaron son ridículamente pequeñas cuando uno las escribe.

Dormir tranquilo. Pasar una noche entera sin despertarme y sin tener que reconstruir después qué había pasado.

Comer sin calcular. Sentarme a la mesa sin pensar que la comida se me va a caer de la mano.

Saborear sin miedo. Porque un sabor extraño en la boca había dejado de ser un sabor y se había vuelto una alarma.

Nadie que no haya pasado por esto entiende que ahí está toda la vida. En comer, dormir y saborear sin estar pendiente.

Pero nada de eso llegó de golpe al despertar. Llegó repartido a lo largo de esos tres años, en pedazos tan pequeños que casi nunca se notaban el día que pasaban.

También hubo pérdidas que no fueron médicas. En ese periodo me di cuenta de quiénes eran mis amigos de verdad y quiénes no. Esa es otra historia, y la voy a contar aparte.

Doce años después

Tengo treinta y seis años.

A los 34, cuando entré a trabajar en una empresa de Holanda, me hicieron evaluaciones cognitivas y salí con un coeficiente por encima del promedio. No extraordinario, pero fuera del percentil normal. Lo digo porque a alguien que esté leyendo esto le van a decir, como me dijeron a mí, que quitar parte del cerebro es quedarse con menos cerebro. No funciona así.

Los recuerdos de esa época los tengo mezclados. Sé que hay cosas que perdí y no sé exactamente cuáles, que es una forma rara de pérdida: no puedes extrañar lo que no recuerdas haber tenido.

Y tengo clarísimo que nada de esto lo hice solo. Mi familia estuvo, los médicos estuvieron. Sin eso, nada de lo que vivo hoy sería posible. Por eso estoy infinitamente agradecido.

Lo que le diría a alguien que empieza

No soy médico y esto no es consejo médico. Es lo que yo habría querido saber.

Cuenta los medicamentos. Si ya fallaron dos, bien elegidos y bien tomados, pregunta explícitamente por evaluación quirúrgica. No esperes a que te lo ofrezcan.

Pregunta si hay un centro de epilepsia al que puedan derivarte. No todos los neurólogos trabajan con cirugía y muchos no derivan por defecto.

Lleva un registro escrito. Fecha, hora, qué estabas haciendo, cuánto duró, qué recuerdas. Ayuda al diagnóstico más de lo que parece, y a ti te devuelve algo de control.

Presta atención a los síntomas raros. El sabor extraño, el déjà vu repetido, el miedo que llega solo. A mí me los explicaron como psicológicos durante años.

Pide segunda opinión sin culpa. No es desconfianza. Es lo que uno hace con cualquier decisión de este tamaño.

Pregunta qué viene después de la cirugía. No cuánto dura la operación: cuánto dura la recuperación, qué terapias incluye, qué apoyo psicológico y psiquiátrico hace falta. A mí nadie me lo dijo, y resultó ser la parte larga.

Y no te aísles. Es la parte que peor manejé.

Hoy

Tengo treinta y seis años.

Me despierto sin miedo. Escrito así no parece nada. Durante años fue lo único que quise.

Estoy casado. Mi esposa no conoció al que convulsionaba cada media hora; conoció al que salió del otro lado. A veces pienso que esa es la mayor suerte de los dos.

Tenemos una perra que se llama Trufa. La saco temprano, cuando Quito todavía está frío y hay poca gente en la calle, y esos veinte minutos son de las mejores partes de mi día.

Me siento a comer sin calcular. Duermo la noche entera. Saboreo la comida y el sabor es solo un sabor, no una alarma.

Hace doce años no sabía lo que era nada de eso.

Y después está lo otro, lo que todavía me sorprende cuando lo pienso de frente.

Me extrajeron el lóbulo temporal izquierdo. Desperté contestando en alemán.

Diez años después estaba vendiendo flores ecuatorianas a mayoristas y floristerías en Alemania, Suiza y Austria. Negociando en el mismo idioma en el que dije mi primera frase después de la cirugía, con gente que jamás supo que ese idioma había sido, alguna vez, la prueba de que mi cerebro seguía entero.

La vida da unas vueltas que uno no diseñaría ni queriendo.

Fundé una empresa con dos mil dólares y la vendí seis años después. Hoy abro mercados en ocho países de Latinoamérica para una plataforma de inteligencia artificial. Estudio una maestría en inteligencia de negocios y ciencia de datos, que es una forma elegante de decir que me paso el día ejercitando la memoria y el análisis, justo lo que se suponía que había perdido.

No lo cuento para demostrar nada.

Lo cuento porque a los veinticuatro años, en la casa de mis padres con una crisis cada media hora, ninguna de esas frases habría sido siquiera imaginable. Ni la empresa, ni los ocho países, ni la maestría, ni el matrimonio, ni la perra.

Nada de esto lo hice solo, y esa es probablemente la única conclusión que me atrevo a sacar de todo esto.

Mi mamá sentada al lado de la cama, contando los minutos entre una crisis y la siguiente. Mi papá cruzando la puerta de vidrio de aquel porche. Un médico en Miami que dijo en voz alta la frase que nadie quería escuchar. Tres años de terapeutas, psiquiatras y neurólogos que no me conocían de antes y que se quedaron igual.

Yo puse el cuerpo. Ellos pusieron todo lo demás.

A veces pienso en el que era antes de la cirugía. El de veintitrés años que ya había dejado de hacer planes porque no tenía sentido hacerlos.

Me gustaría poder decirle que aguante. Que después de la operación vienen tres años que van a ser más difíciles de lo que le contaron, y que valen la pena igual. Que va a haber una mañana fría en Quito, con una perra que todavía no existe, en la que va a estar simplemente contento y sin pensar en nada.

A él no se lo puedo decir.

A alguien que hoy esté ahí, sí.

Este texto relata mi experiencia personal e incluye una revisión de literatura pública. No es consejo médico. Cada epilepsia es distinta y solo un neurólogo que te evalúe puede decir qué corresponde en tu caso. Si algo de lo que leíste te resuena, la conversación es con tu médico.

Referencias

• Jehi, L., Jette, N., Kwon, C.-S., Josephson, C. B., Burneo, J. G., Cendes, F., Sperling, M. R., Baxendale, S., Busch, R. M., Triki, C. C., Cross, J. H., Ding, D., Dugan, P., Ekmekci, B., Fesler, J., French, J., Gooneratne, I., Kanner, A. M., Keller, S. S., … Wiebe, S. (2022). Timing of referral to evaluate for epilepsy surgery: Expert consensus recommendations from the Surgical Therapies Commission of the International League Against Epilepsy. Epilepsia, 63(10), 2491–2506. https://doi.org/10.1111/epi.17350

• Kwan, P., Arzimanoglou, A., Berg, A. T., Brodie, M. J., Allen Hauser, W., Mathern, G., Moshé, S. L., Perucca, E., Wiebe, S., & French, J. (2010). Definition of drug resistant epilepsy: Consensus proposal by the ad hoc Task Force of the ILAE Commission on Therapeutic Strategies. Epilepsia, 51(6), 1069–1077. https://doi.org/10.1111/j.1528-1167.2009.02397.x

• Organización Mundial de la Salud. (2024). Epilepsia [Nota descriptiva]. https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy